Durante los últimos meses, he tenido un sueño recurrente. Estoy corriendo. No estoy huyendo de nada, y no hay nada hostil sobre dónde estoy; en realidad está muy cerca de donde vivo. Corro y corro, eventualmente estirando mis brazos a ambos lados de mí, cuando una ráfaga de viento me levanta y me levanta en el aire. Estoy por encima del bolsillo del sur de Londres donde nací, volando sin esfuerzo. El sol está brillando. Entonces cae el viento. Empiezo a caerme. Estoy despierto.

Lo que más me atrae del sueño no es tanto volar, sino correr. Es algo que no he podido hacer durante más de 18 meses. Quedé discapacitado durante la noche en noviembre de 2016, después de tener fiebre y síntomas virales de los que nunca me recuperé.

Al principio, traté de arrastrarme al trabajo, notando pequeñas pero dando señales de que algo andaba mal. Las escaleras requerían un esfuerzo concertado, y parecía que el mundo alrededor de mi escritorio se movía más lento que antes, como si estuviera bajo el agua y yo fuera el único que no podía nadar. Desarrollé un dolor de garganta permanente y una necesidad abrumadora de sentarme en el tren durante mi viaje matutino.

Esta fue la norma durante dos meses. Entonces, una mañana me desperté y mi cuerpo pareció colapsar. Todo se sentía pesado, como si hubiera sido golpeado mientras dormía. Fue el día después de lo que se convertiría en mi último día de trabajo.

Los especialistas en inmunología, endocrinología, cardiología y reumatología realizaron pruebas aparentemente interminables, todas las cuales volvieron sin nada fuera del "rango normal". En la ronda final, estaba dispuesto a que el médico encontrara algo malo, por terrible que sea, para justificar por qué me sentí tan enfermo. Uno me aseguró que estaría completamente recuperado en un año.

Otro escribió una carta a mi médico de cabecera, diciendo: "la presentación es uno de los síntomas físicos, pero tenía una fuerte sensación de que esto estaba relacionado con un trastorno del estado de ánimo". Me animó a tomar antidepresivos, seguir la terapia de conversación y participar en un programa de ejercicios, después de pasar una hora explicando que el ejercicio leve que había continuado desde que me enfermé solo había empeorado mi condición.

Estaba recogiendo nuevos síntomas cada semana y pronto no pude salir de mi cama. Podría haber entendido si esto fuera autoinfligido, pero encarnaba las recetas de la medicina para una vida saludable: apenas bebía; Fui al gimnasio tres veces a la semana; De buena gana comí col rizada.

Varios meses después me diagnosticaron encefalomielitis mialgica, o como se le conoce más comúnmente, síndrome de fatiga crónica (EM / SFC). Un nombre que evoca la idea de estar un poco cansado es un apodo particularmente cruel, que subestima una enfermedad que afecta a alrededor de 250,000 personas en el Reino Unido, millones en todo el mundo, y ha visto a pacientes reportar una calidad de vida más baja que los pacientes con algunas formas de cáncer. . No tiene cura conocida.

El Departamento de Salud del Estado de Nueva York describió recientemente el EM / SFC como una "enfermedad grave y crónica que afecta a múltiples sistemas del cuerpo, incluidos el sistema nervioso, el sistema inmunitario y la producción de energía del cuerpo".

A pesar de esto, algunos médicos lo han encasillado como un problema psicosomático; una enfermedad evocada por la mente del paciente. Parece que no hemos aprendido de las lecciones de la esclerosis múltiple, el lupus y la artritis reumatoide: en un momento se pensó que todos tenían orígenes principalmente psicológicos o que estaban fuertemente influenciados por los rasgos de personalidad. Esta categorización es risible.

Tener ME / CFS es como la gripe que se instala de manera permanente en su cuerpo. Los pacientes están paralizados por una falta total de energía, por dolor muscular y debilidad. Sus habilidades cognitivas disminuyen, sufren de insomnio y sensibilidad a la luz y al sonido. Los síntomas se comparten entre los pacientes, pero también tienen diferentes manifestaciones. Desde que tengo memoria, he sido una persona madrugadora, pero ahora mi cuerpo parece aplastado por el peso de la vigilia. También he estado plagado de dolores sinusales constantes, tinnitus, sibilancias y ojos secos. Mi piel ha adquirido una textura nueva y extraña.

Pero el síntoma definitorio de EM / SFC es el "malestar post-esfuerzo": un empeoramiento de todos los síntomas cuando el paciente alcanza un nivel de esfuerzo por encima de su umbral. Para algunos, este umbral podría pasar todo un día sin descansos. Para otros, podría ser levantar el brazo para cepillarse los dientes.

Estoy más cerca de lo último. Puedo pasar un par de horas mirando televisión por la noche, siempre que pase todo el día boca arriba, descansando o escuchando audiolibros. Eso es todo lo que puedo hacer, todo el día, todos los días. Es el día que he repetido durante unos nueve meses hasta ahora. La última vez que fui físicamente lo suficientemente fuerte como para prepararme una comida fue hace más de un año, y no puedo leer durante más de cinco minutos sin sentirme mareado.

Mi experiencia ni siquiera es la peor. Hay algunas personas cuya enfermedad es tan grave que resulta en años de estar en cama, incapaz de masticar comida o tolerar la conversación o la luz.

Su cuerpo, una vez tan acostumbrado a la actividad espontánea, ahora está gobernado por un dictador invisible que considera las cosas cotidianas como tener una conversación telefónica demasiado agotadora. Exprime tu suerte y te recompensará amplificando tus síntomas durante semanas o meses, dándote energía. Es como ser alérgico al esfuerzo. Cuando lo exagero con algo trivial como tener un amigo para visitar, me siento demasiado débil para sentarme derecho, pensar con claridad o incluso hablar.

Christopher Hitchens dijo una vez que, en lugar de luchar contra el cáncer, se sentía mucho más como si estuviera luchando contra él, y que su experiencia con la enfermedad estaba mucho más cerca de simplemente resistirse mientras un enemigo imparable trabajaba en su cuerpo. Del mismo modo, ME / CFS no es una enfermedad de la que pueda salir, y para ganar cualquier nivel de estabilidad requiere dejar a un lado el inútil tropo de la enfermedad de "lucha".

Cuando recién diagnosticado e investigando una enfermedad que algunos estudios han postulado tiene una tasa de recuperación tan baja como cinco por ciento, me sorprendió descubrir que hemos sabido sobre esta enfermedad durante casi un siglo. El primer caso observado de EM / SFC se registró en Los Ángeles, en 1934. Otros informes, del Royal Free Hospital de Londres en la década de 1950, lo describieron como una "encefalomielitis mialgica benigna". En 1969, la Organización Mundial de la Salud clasificó formalmente como un trastorno neurológico

Un año después, los psiquiatras Colin McEvedy y AW Beard publicaron un artículo que tendría efectos de gran alcance sobre cómo se percibía el EM. Aunque no habían examinado a un solo paciente, describieron la enfermedad como una "histeria masiva", con la evidencia de que las mujeres jóvenes parecían particularmente susceptibles. Ese despido de género todavía colorea las opiniones de su seriedad casi 50 años después.

Muchos médicos aún no son tomados en serio por sus médicos, quienes ofrecen las únicas opciones de tratamiento disponibles a través del NHS: terapia cognitiva conductual (TCC) y terapia de ejercicio graduado (GET).

GET sigue una hipótesis de que la enfermedad es causada en parte por el descondicionamiento de los pacientes, en lugar de que el desacondicionamiento sea simplemente un resultado natural de estar muy enfermo. De hecho, un estudio diseñado para probar el descondicionamiento en pacientes con EM / SFC mostró que no había una diferencia estadísticamente significativa en la forma física entre los pacientes con EM / SFC y los controles sedentarios, cuando se probaron varias medidas de la capacidad de ejercicio.

GET consiste en aumentar gradualmente el nivel de actividad con la esperanza de que esto disminuya los síntomas. En pocas palabras, prescribe el esfuerzo al intolerante al esfuerzo. Como era de esperar, numerosos pacientes informan recaídas y empeoramiento de los síntomas. Leer estas cuentas fue especialmente escalofriante después de mi propia experiencia con el médico, que estaba convencido de que solo necesitaba ser más activo.

GET se consolidó como el tratamiento de primera línea para ME / CFS a través del NHS por las pautas del Instituto Nacional de Excelencia en Salud y Atención (NICE), y hasta hace poco fue recomendado por el Centro para el Control de Enfermedades (CDC) en los EE. UU. tratamiento.

En 2011, fue el tema del ensayo PACE, un ensayo clínico que desde entonces ha enfrentado serias críticas tanto de la comunidad científica como de las organizaciones de pacientes. La definición de recuperación del ensayo era tan débil que incluso si los pacientes informaron que su salud empeoraba con los dos resultados principales del ensayo, aún podrían clasificarse como "recuperados".

Los resultados objetivos para los pacientes con EM involucrados en GET también fueron pobres. Después de un año de participar en el tratamiento, la velocidad de caminata del grupo GET era solo la mitad de la de una muestra saludable de la misma edad, y en promedio aquellos que participaron en esta terapia no regresaron al trabajo o redujeron su uso de los beneficios relacionados con la enfermedad.

A pesar de esto, GET y CBT continúan siendo recomendados como la intervención primaria para pacientes con EM / SFC, a pesar de la falta de evidencia de su eficacia y los defectos significativos de la teoría en la que se basan. Un reanálisis reciente e independiente de los datos del ensayo concluyó que "ha llegado el momento de buscar tratamientos efectivos en otros lugares".

Esta no es una enfermedad rara. Su prevalencia y el nivel de discapacidad que causa hacen una burla de la poca cantidad de dinero que se dedica a comprender cómo afecta a las personas y cómo mejorarlas.

He hablado con docenas de pacientes para quienes ME ha tenido el mismo impacto que tiene en mi vida. Me ha despojado de mi carrera y mi independencia, y ha amortiguado la parte de mi alma que prospera con la espontaneidad y la actividad. A menudo me he preguntado cómo es posible estar tan enfermo y seguir vivo, sin más asistencia médica que una receta médica para ganar dinero y salir más.

Estar gravemente enfermo cada segundo de cada día es difícil. Hacerlo mientras actúa como su propio médico, investigador médico y nutricionista es aún más difícil. Hay muchas enfermedades tan graves como la EM, pero pocas residen en la intersección desagradable de ser tan frecuente, tan debilitante y tan carente de cualquier apoyo significativo de la profesión médica.

Como dijo la cineasta Jennifer Brea, cuya película preseleccionada en un Oscar, Unrest, documenta su propia experiencia con la enfermedad, ME / CFS "crea un esqueleto de lo que una vez fuiste, y tu habilidad para sobrevivir depende de tu capacidad para hacer las paces con eso esqueleto ”. A veces siento que he hecho las paces con él, solo para que mi sentido de identidad se erosione un poco más después de un día, semana o mes particularmente malo.

Ves tu yo anterior como un fantasma. Los recuerdos están imbuidos de extrañeza de ensueño, ya que parecen muy distantes de su nueva realidad. La gran narrativa de tu vida, en la que interpretaste al héroe que todo lo conquista, comienza a desvanecerse; el guión para el próximo acto permanece sin leer.

Antes de enfermarme, me definía por mi trabajo en un periódico nacional, por las cosas que compraba y los lugares a los que viajaba. Esta enfermedad me arrancó esas cosas y, con ellas, me robó quién era.

Desde entonces he intentado construir una nueva identidad, una que no se base en cosas externas y que se base en quién soy en realidad. Pero, ¿cómo te defines cuando ya no puedes crear o contribuir como cuando eras saludable?

Estar enfermo de esta manera también tiene un costo social considerable: ha sido aleccionador ver lo rápido que he sido borrado de la vida de otras personas, simplemente por no estar presente. He perdido muchos amigos porque no estoy lo suficientemente bien como para encontrarme en persona, y es difícil para ellos entender por lo que está pasando alguien con una enfermedad grave y cómo ayudarlos. Nos falta el lenguaje para comunicarnos con aquellos para quienes la enfermedad es un estado a largo plazo o permanente.

Podría vivir con estas pérdidas, sentirían que casi valen la pena, si sintiera que la ayuda está en camino. Pero esa también es una visión demasiado optimista cuando se trata de buscar respuestas a esta enfermedad.

La financiación de la investigación en el Reino Unido para ME / CFS desde 2007 asciende a alrededor de £ 10 millones, con solo una fracción invertida en investigación biomédica. Como punto de comparación, la EM ha recibido siete veces esa cantidad de fondos, pero afecta a la mitad de las personas (100,000 en el Reino Unido). Un estudio reciente concluyó que los pacientes con EM / SFC estaban "considerablemente más discapacitados que las personas con EM", sin embargo, este hecho no se refleja en nuestro tratamiento, ya que la financiación de la investigación palidece en comparación con otras afecciones que limitan la vida.

No se ha hecho lo suficiente durante las décadas que hemos sabido sobre esta enfermedad, y no se está haciendo lo suficiente en la actualidad. Todavía es menospreciado por los responsables políticos que tienen los medios para mejorar la atención. En un debate de la Cámara de los Comunes a principios de este año, la Ministra de Estado de Salud y Asistencia Social, Caroline Dinenage, dijo de ME / CFS que "en los casos más graves, las personas pueden permanecer en cama durante semanas a la vez".

Aunque técnicamente correcto, el lenguaje utilizado por el ministro pinta una imagen muy diferente de mi experiencia de esta enfermedad y la de muchos otros. Ahora he estado mayormente en cama durante 39 semanas. He hablado con otros pacientes para quienes ese total suma tres, o incluso cuatro cifras.

Las directrices NICE para ME / CFS se encuentran actualmente en revisión, pero este esfuerzo no se combina con un impulso para una mejor investigación. NICE concluirá su revisión en 2020, momento en el que habré estado enfermo durante cuatro años y a cualquier otra persona que tenga la mala suerte de haber enfermado en ese momento se le recetará el mismo curso de tratamiento ineficaz y potencialmente perjudicial.

La historia de ME / CFS es sombría, pero necesita ser escuchada. Es una historia de personas muy enfermas cuyo sufrimiento es dudado por los expertos cuyo trabajo es ayudarlos. Es una historia del impacto que la investigación defectuosa puede tener en un grupo de pacientes gravemente enfermos, y de lo que nosotros como sociedad debemos hacer para comprender y apoyar mejor a quienes viven con enfermedades crónicas.

Necesitamos financiar la investigación biomédica, creer en los pacientes cuando nos dicen que están enfermos y desarrollar opciones de tratamiento efectivas. Después de décadas de conocer esta enfermedad, no tenemos casi nada significativo que mostrar. No porque hayamos investigado a fondo y nos hemos quedado cortos, sino porque ni siquiera lo hemos intentado.

Espero que la historia tenga un final más feliz que los capítulos que se han escrito hasta ahora, y que otros pacientes y yo podamos volver a tener buena salud. Espero que algún día vuelva a escuchar el sonido del shinkansen cuando llegue de Kyoto a la estación de Osaka, o simplemente salga a caminar al tranquilo rincón de Londres al que llamo hogar.

Espero que la próxima vez que salga a correr, no sea en mis sueños.